La Myopathie une maladie neuromusculaire, qui se traduit par une diminution des muscles de bas en haut de l’organisme. Ce mot est d’origine grec et signifie la maladie des muscles.

Mariam est une personne atteinte de cette maladie et elle a bien voulu venir nous en parler pour nous sensibiliser sur cette maladie qu’on ne connaissait pas. Quand elle a eu la maladie de la myopathie, elle avait 4-5 ans.  Aujourd’hui elle en a 54 et elle ne cesse son combat. Elle était du coup en fauteuil roulant  car elle ne pouvait plus marcher, plus bouger, ni lever le bras.

Elle ne peut pas tenir une cuillère en métal, elle doit utiliser une cuillère en plastique car c’est plus léger. Elle était contente d’être venue à l’école car ça lui a fait pensée au temps où elle fréquenter l’école Ancien Théâtre.

Elle ne pouvait pas manger toute seule, du coup il y avait une personne qui s’est occupée d’elle comme si que c’était sa propre mère.

Alors, à l’école, on a organisé un petit parcours de vélo et c’était 1 euros les deux tours. On s’est bien amusé, on suivait les petits pendant leurs parcours au cas où il y aurait une chute. Avec l’argent récolté, cela pourrait aider les scientifiques à approfondir leurs recherches sur cette maladie mais aussi payer les soins des personnes malades et handicapés.